由于缺少透析導(dǎo)管，患有尿毒癥的小蕓(化名)，已經(jīng)有4天沒(méi)有做透析了。“我現(xiàn)在真的是一點(diǎn)辦法都沒(méi)有了，能試過(guò)的都已經(jīng)試過(guò)了。”談及小蕓，沒(méi)說(shuō)上兩句，養(yǎng)母羅君(化名)聲音里就帶著哭腔。3月3日，市場(chǎng)星報(bào)以《合肥多所醫(yī)院缺少透析導(dǎo)管 花季少女命懸一線》為題，獨(dú)家報(bào)道了尿毒癥患者小蕓，因?yàn)闆](méi)有透析導(dǎo)管，無(wú)法進(jìn)行治療一事。稿件一經(jīng)報(bào)道，迅速引發(fā)社會(huì)關(guān)注。多家愛(ài)心企業(yè)紛紛聯(lián)系本報(bào)表示，得知小蕓的遭遇后，愿意伸出援手，提供透析導(dǎo)管。
沒(méi)有兒童透析導(dǎo)管 尿毒癥女孩4天沒(méi)做透析
16年前，家住合肥市廬陽(yáng)區(qū)的羅君，在潛山路菜市場(chǎng)(現(xiàn)已拆除)門(mén)口，收養(yǎng)了被人遺棄的小蕓。經(jīng)查，小蕓患有先天性基因缺陷病——普拉德·威利綜合征。
普拉德·威利綜合征 (Prader-Willi syndrome)，又稱(chēng)低肌張力-低智力-性腺發(fā)育低下-肥胖綜合征，源于第15號(hào)染色體基因缺陷，患兒擁有正常語(yǔ)言能力，但實(shí)際智商低于普通人。16年來(lái)，小蕓相繼被查出患有1型糖尿病和尿毒癥;羅君也經(jīng)歷了婚姻破裂，夫妻分道揚(yáng)鑣。不變的是，母女二人始終相依為命。
2021年2月，小蕓被診斷出患有尿毒癥。2月27日，由于不適，小蕓將臨時(shí)導(dǎo)管拔掉。事后，羅君母女前往合肥市多所醫(yī)院得知，均沒(méi)有兒童透析導(dǎo)管。按道理，早在3月1日，小蕓就應(yīng)該做透析了，可是因?yàn)闆](méi)有兒童透析導(dǎo)管，小蕓已有4天沒(méi)有做透析了。
“尿毒癥患者一周至少要做2次透析，不做的話，隨后都可能會(huì)有生命危險(xiǎn)。”一位業(yè)內(nèi)人士介紹，尿毒癥患者的腎臟被損傷，不能將體內(nèi)的代謝廢物排出體外，如果沒(méi)能按時(shí)做透析，隨著尿素氮和肌酐的蓄積，并發(fā)癥會(huì)越來(lái)越多，導(dǎo)致多臟器功能衰竭，直至死亡。
愛(ài)心企業(yè)：可免費(fèi)供透析導(dǎo)管
3月3日，有關(guān)小蕓急需兒童透析導(dǎo)管的稿件經(jīng)市場(chǎng)星報(bào)報(bào)道，迅速引發(fā)社會(huì)關(guān)注。當(dāng)天上午，一通電話打進(jìn)報(bào)社。“喂!您好，請(qǐng)問(wèn)尿毒癥女孩的問(wèn)題解決了嗎?我們集團(tuán)可以幫助……”一名不愿透露姓名的女士介紹，自己是杏泰醫(yī)療集團(tuán)的工作人員，在看到有關(guān)小蕓的報(bào)道后，公司領(lǐng)導(dǎo)經(jīng)過(guò)研究決定，愿意免費(fèi)為小蕓提供透析導(dǎo)管。對(duì)方表示，在得知羅君的事跡后，公司領(lǐng)導(dǎo)備受感動(dòng)，也很擔(dān)心小蕓現(xiàn)在的狀況，愿意伸出援助之手。
據(jù)介紹，目前，市面上兒童透析管的品牌和尺寸都有很多，而且兒童耗材需要提前單獨(dú)采購(gòu)，所以具體有關(guān)細(xì)節(jié)，還有待跟羅君母女進(jìn)一步溝通。
“長(zhǎng)期透析導(dǎo)管植入在頸部動(dòng)脈附近，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和難度都比較大，需要專(zhuān)業(yè)醫(yī)院做植入手術(shù)。”該工作人員解釋?zhuān)捎卺t(yī)療執(zhí)業(yè)范圍和醫(yī)療行為的合規(guī)性要求，盡管集團(tuán)愿意提供免費(fèi)兒童透析管，但還需要在醫(yī)院同意手術(shù)的前提下，方可提供。
珠海市某醫(yī)療器械公司的工作人員也表示，在微博上看到關(guān)于《合肥多所醫(yī)院缺少透析導(dǎo)管 花季少女命懸一線》的報(bào)道，自己可以利用關(guān)系提供幫忙。
中國(guó)科大附一院(省立醫(yī)院)：可以協(xié)調(diào) 幫助進(jìn)行后續(xù)治療
在得知醫(yī)療器械公司愿意提供兒童透析導(dǎo)管的消息后，羅君再次聯(lián)系了合肥市多家醫(yī)院。3月3日下午，中國(guó)科大附一院(省立醫(yī)院)的工作人員告訴羅君，針對(duì)小蕓現(xiàn)在的情況，醫(yī)院可以協(xié)調(diào)，幫助進(jìn)行后續(xù)治療。
省委政法委：愿意提供幫助
當(dāng)天下午，安徽省委政法委宣教處的工作人員也聯(lián)系上本報(bào)。“我們也想問(wèn)問(wèn)她需要什么幫助，我們這邊也盡力去幫忙。”該工作人員表示，得知小蕓的遭遇后，大家也深受感動(dòng)，也想為羅君母女做點(diǎn)事。
“謝謝!真的太感謝大家了。”面對(duì)相繼而來(lái)的善意，羅君表示，現(xiàn)在就想早點(diǎn)讓孩子做上透析。在羅君的微信朋友圈為數(shù)不多的幾條動(dòng)態(tài)中，大部分都是小蕓的照片。封面照片中的小蕓，戴著藍(lán)色蛤蟆鏡，手指比槍?zhuān)旖巧蠐P(yáng)，看起來(lái)無(wú)憂無(wú)慮。
