由于缺少透析導(dǎo)管,患有尿毒癥的小蕓(化名),已經(jīng)有4天沒(méi)有做透析了。“我現(xiàn)在真的是一點(diǎn)辦法都沒(méi)有了,能試過(guò)的都已經(jīng)試過(guò)了。”談及小蕓,沒(méi)說(shuō)上兩句,養(yǎng)母羅君(化名)聲音里就帶著哭腔。3月3日,市場(chǎng)星報(bào)以《合肥多所醫(yī)院缺少透析導(dǎo)管 花季少女命懸一線》為題,獨(dú)家報(bào)道了尿毒癥患者小蕓,因?yàn)闆](méi)有透析導(dǎo)管,無(wú)法進(jìn)行治療一事。稿件一經(jīng)報(bào)道,迅速引發(fā)社會(huì)關(guān)注。多家愛(ài)心企業(yè)紛紛聯(lián)系本報(bào)表示,得知小蕓的遭遇后,愿意伸出援手,提供透析導(dǎo)管。
沒(méi)有兒童透析導(dǎo)管 尿毒癥女孩4天沒(méi)做透析
16年前,家住合肥市廬陽(yáng)區(qū)的羅君,在潛山路菜市場(chǎng)(現(xiàn)已拆除)門(mén)口,收養(yǎng)了被人遺棄的小蕓。經(jīng)查,小蕓患有先天性基因缺陷病——普拉德·威利綜合征。
普拉德·威利綜合征 (Prader-Willi syndrome),又稱(chēng)低肌張力-低智力-性腺發(fā)育低下-肥胖綜合征,源于第15號(hào)染色體基因缺陷,患兒擁有正常語(yǔ)言能力,但實(shí)際智商低于普通人。16年來(lái),小蕓相繼被查出患有1型糖尿病和尿毒癥;羅君也經(jīng)歷了婚姻破裂,夫妻分道揚(yáng)鑣。不變的是,母女二人始終相依為命。
2021年2月,小蕓被診斷出患有尿毒癥。2月27日,由于不適,小蕓將臨時(shí)導(dǎo)管拔掉。事后,羅君母女前往合肥市多所醫(yī)院得知,均沒(méi)有兒童透析導(dǎo)管。按道理,早在3月1日,小蕓就應(yīng)該做透析了,可是因?yàn)闆](méi)有兒童透析導(dǎo)管,小蕓已有4天沒(méi)有做透析了。
“尿毒癥患者一周至少要做2次透析,不做的話,隨后都可能會(huì)有生命危險(xiǎn)。”一位業(yè)內(nèi)人士介紹,尿毒癥患者的腎臟被損傷,不能將體內(nèi)的代謝廢物排出體外,如果沒(méi)能按時(shí)做透析,隨著尿素氮和肌酐的蓄積,并發(fā)癥會(huì)越來(lái)越多,導(dǎo)致多臟器功能衰竭,直至死亡。
愛(ài)心企業(yè):可免費(fèi)供透析導(dǎo)管
3月3日,有關(guān)小蕓急需兒童透析導(dǎo)管的稿件經(jīng)市場(chǎng)星報(bào)報(bào)道,迅速引發(fā)社會(huì)關(guān)注。當(dāng)天上午,一通電話打進(jìn)報(bào)社。“喂!您好,請(qǐng)問(wèn)尿毒癥女孩的問(wèn)題解決了嗎?我們集團(tuán)可以幫助……”一名不愿透露姓名的女士介紹,自己是杏泰醫(yī)療集團(tuán)的工作人員,在看到有關(guān)小蕓的報(bào)道后,公司領(lǐng)導(dǎo)經(jīng)過(guò)研究決定,愿意免費(fèi)為小蕓提供透析導(dǎo)管。對(duì)方表示,在得知羅君的事跡后,公司領(lǐng)導(dǎo)備受感動(dòng),也很擔(dān)心小蕓現(xiàn)在的狀況,愿意伸出援助之手。
據(jù)介紹,目前,市面上兒童透析管的品牌和尺寸都有很多,而且兒童耗材需要提前單獨(dú)采購(gòu),所以具體有關(guān)細(xì)節(jié),還有待跟羅君母女進(jìn)一步溝通。
“長(zhǎng)期透析導(dǎo)管植入在頸部動(dòng)脈附近,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和難度都比較大,需要專(zhuān)業(yè)醫(yī)院做植入手術(shù)。”該工作人員解釋?zhuān)捎卺t(yī)療執(zhí)業(yè)范圍和醫(yī)療行為的合規(guī)性要求,盡管集團(tuán)愿意提供免費(fèi)兒童透析管,但還需要在醫(yī)院同意手術(shù)的前提下,方可提供。
珠海市某醫(yī)療器械公司的工作人員也表示,在微博上看到關(guān)于《合肥多所醫(yī)院缺少透析導(dǎo)管 花季少女命懸一線》的報(bào)道,自己可以利用關(guān)系提供幫忙。
中國(guó)科大附一院(省立醫(yī)院):可以協(xié)調(diào) 幫助進(jìn)行后續(xù)治療
在得知醫(yī)療器械公司愿意提供兒童透析導(dǎo)管的消息后,羅君再次聯(lián)系了合肥市多家醫(yī)院。3月3日下午,中國(guó)科大附一院(省立醫(yī)院)的工作人員告訴羅君,針對(duì)小蕓現(xiàn)在的情況,醫(yī)院可以協(xié)調(diào),幫助進(jìn)行后續(xù)治療。
省委政法委:愿意提供幫助
當(dāng)天下午,安徽省委政法委宣教處的工作人員也聯(lián)系上本報(bào)。“我們也想問(wèn)問(wèn)她需要什么幫助,我們這邊也盡力去幫忙。”該工作人員表示,得知小蕓的遭遇后,大家也深受感動(dòng),也想為羅君母女做點(diǎn)事。
“謝謝!真的太感謝大家了。”面對(duì)相繼而來(lái)的善意,羅君表示,現(xiàn)在就想早點(diǎn)讓孩子做上透析。在羅君的微信朋友圈為數(shù)不多的幾條動(dòng)態(tài)中,大部分都是小蕓的照片。封面照片中的小蕓,戴著藍(lán)色蛤蟆鏡,手指比槍?zhuān)旖巧蠐P(yáng),看起來(lái)無(wú)憂無(wú)慮。