“求求你們救救她，她才16歲，再不做透析，就要死了……”
3月2日上午，在合肥市某醫(yī)院門口，羅君(化名)談及女兒的病情，忍不住失聲痛哭。
女兒小蕓(化名)，是羅君在16年前收養(yǎng)的棄嬰。目前，因?yàn)楹戏适卸嗨t(yī)院缺少兒童透析導(dǎo)管，羅君四處求醫(yī)無(wú)門，無(wú)奈之下向本報(bào)尋求幫助，希望有醫(yī)院能夠幫小蕓植入兒童長(zhǎng)期透析導(dǎo)管。
母女相依為命 是養(yǎng)女，也是親女
回憶起與小蕓的初次見(jiàn)面，羅君至今記憶深刻。
2004年8月，賣菜的羅君在潛山路菜市場(chǎng)(現(xiàn)已拆除)門口，碰到被人遺棄的小蕓。“她是2004年七月初四出生的。”一張寫有出生年月的紙條，一件粉紅色的包被，以及臉蛋被凍得通紅的小蕓，是關(guān)于這個(gè)生命的全部線索。出于“不忍心”，羅君將小蕓抱回了家，可是過(guò)了好幾天，菜市場(chǎng)那邊依舊沒(méi)有關(guān)于小蕓親生父母的消息。
“到了第三天，我們把小蕓帶到醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)是智障(普拉德·威利綜合征)。”羅君回憶，當(dāng)時(shí)，老公讓自己把孩子放到醫(yī)院椅子上，最終，自己還是把小蕓抱回了家。普拉德·威利綜合征，又稱低肌張力-低智力-性腺發(fā)育低下-肥胖綜合征，患者擁有正常語(yǔ)言能力，但實(shí)際智商低于普通人。
“再怎么說(shuō)，也是一條生命啊!”羅君坦言，“我就想，我們大不了少吃一口，給她多吃一口。”
女孩突發(fā)尿毒癥 重癥監(jiān)護(hù)10余天
“好心一定會(huì)有好報(bào)。”這句話似乎并沒(méi)有出現(xiàn)在羅君身上。
繼診斷出患有先天基因缺陷病后，2014年，小蕓被診斷出1型糖尿病;2021年2月，小蕓被診斷出尿毒癥。尿毒癥最直接的結(jié)果，就是要植入透析導(dǎo)管。“農(nóng)歷臘月二十八被診斷出來(lái)的，二十九那天植入了臨時(shí)透析導(dǎo)管。”羅君介紹，由于病情嚴(yán)重，小蕓在重癥監(jiān)護(hù)室住了10余天。
在羅君提供的視頻中，在醫(yī)院的小蕓右手蜷縮在一起，左手伸向頭頂，左右來(lái)回晃動(dòng)，口中“哼哼……”止不住地呻吟。2月27日早，由于不適，小蕓將臨時(shí)導(dǎo)管拔掉了。聞聲而來(lái)的羅君看到眼前的一幕，眼淚一下子就涌了出來(lái)。“她的智力就像一個(gè)小孩子，她可能還沒(méi)意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，但我知道，這東西是保命的啊!”說(shuō)到這里，羅君的聲音有些嘶啞。
醫(yī)院透析導(dǎo)管緊缺 女孩命懸一線
真正的難題，也是在臨時(shí)透析管被拔掉后出現(xiàn)的。合肥多所醫(yī)院兒童透析導(dǎo)管緊缺。羅君告訴記者，自己跑了好幾家三甲醫(yī)院，但均被告知沒(méi)有兒童透析導(dǎo)管。按道理小蕓在3月1日就應(yīng)該做透析了，現(xiàn)在臨時(shí)透析管被拔掉，自己也不知道小蕓能撐多久。
一位業(yè)內(nèi)人士告訴記者，尿毒癥患者如果不按時(shí)透析，隨著體內(nèi)毒素的蓄積，并發(fā)癥會(huì)越來(lái)越多，導(dǎo)致多臟器功能衰竭，直至死亡。
3月2日上午，記者在合肥某醫(yī)院門口看到，得知醫(yī)院沒(méi)有透析導(dǎo)管的羅君，推著輪椅上的小蕓，遲遲不肯離去。“求求你們救救她，她才16歲，再不做透析，就要死了……”談及女兒的病情，羅君忍不住失聲痛哭。
