坐直、站立、奔跑，對(duì)他們不再是奢望

市場(chǎng)星報(bào)、安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)(m.zgstyb.cn)訊(記者 沈娟娟 通訊員 詹偉偉 葛宜年)“最近小明在做康復(fù)，現(xiàn)在可以獨(dú)自站立幾秒鐘了!希望以后他能和其他小朋友一樣背著書包去上學(xué)。”在合肥市蜀山區(qū)井崗鎮(zhèn)轄區(qū)的光明醫(yī)院康復(fù)中心，來自北京的小明媽媽看到了兒子康復(fù)的希望，開心地告訴記者。

坐直、站立，遙不可及的夢(mèng)想

對(duì)于普通孩子來說，坐直、站立、奔跑都是再簡(jiǎn)單不過的運(yùn)動(dòng)，但對(duì)于脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)患者來說卻是“遙不可及”的夢(mèng)想。

在小明15個(gè)月時(shí)，他的爸爸媽媽突然發(fā)現(xiàn)，孩子原來具有的爬行能力，慢慢就不會(huì)爬了;原來能坐穩(wěn)，結(jié)果現(xiàn)在獨(dú)坐不穩(wěn)，搖搖晃晃;原來拿東西較穩(wěn)、能雙手抱奶瓶自己喝，可現(xiàn)在雙手抱奶瓶自己喝已很難做到了。運(yùn)動(dòng)功能逐漸倒退的小明讓爸爸媽媽覺得不對(duì)勁，經(jīng)過多家醫(yī)院檢查，漫長(zhǎng)的等待換來的是簡(jiǎn)短的確診：SMA。

“醫(yī)生說這是一個(gè)不可治愈的罕見病。讓我們回家吧，如果再想要孩子，記得做產(chǎn)前檢查。”雖然時(shí)間已經(jīng)過去兩年了，小明的媽媽說到剛確診的情景，還是忍不住流下了眼淚。“這是一個(gè)在不斷‘失去’的疾病，可能今天還能坐著，第二天就坐不穩(wěn)了。只能看著孩子智力正常，可是手腳卻一點(diǎn)一點(diǎn)不能活動(dòng)。”光明醫(yī)院的何主任這樣說。

外地患者慕名來肥康復(fù)

“孩子們?cè)谶M(jìn)行藥物治療的同時(shí)，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，許多‘無(wú)力’的孩子都能夠坐、立、走，重返社會(huì)。”聽了病友的介紹，小明的媽媽慕名來到合肥市光明醫(yī)院脊髓性肌肉萎縮癥康復(fù)中心，希望有一天小明也能早日康復(fù)。

記者在光明醫(yī)院康復(fù)中心看到，走廊上停滿了兒童推車，10多個(gè)訓(xùn)練室里，治療師們?cè)跒楦髯载?fù)責(zé)的患者做各項(xiàng)康復(fù)訓(xùn)練。

“我們通過對(duì)兒童進(jìn)行PT大運(yùn)動(dòng)、OT、懸吊等康復(fù)項(xiàng)目的訓(xùn)練，讓患兒改善在病情進(jìn)展過程中可能出現(xiàn)的肌肉萎縮、運(yùn)動(dòng)障礙、呼吸吞咽障礙、脊柱側(cè)彎等問題，促進(jìn)患兒整體功能恢復(fù)，提高生活質(zhì)量，回歸正常生活、學(xué)習(xí)。”治療師小李一邊對(duì)患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練一邊向記者介紹。

三年來，合肥市光明醫(yī)院從7名患者增加到現(xiàn)在的80多名，醫(yī)院招聘了40多名治療師對(duì)患者進(jìn)行手法牽伸訓(xùn)練、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、肌力以及肌耐力訓(xùn)練、呼吸訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)功能訓(xùn)練和預(yù)防脊柱側(cè)彎等康復(fù)訓(xùn)練，許多外地的患者都慕名前來進(jìn)行康復(fù)治療。

“通過長(zhǎng)期規(guī)范的藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練，有的孩子可以從扶站到自主挪步，甚至實(shí)現(xiàn)跳躍。而在這個(gè)過程中，家庭主要照護(hù)者扮演著重要的角色，他們既要有直面困境的勇氣和意志，又要有醫(yī)護(hù)般嫻熟的照護(hù)能力。”合肥市光明醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹。“我們康復(fù)中心的治療師每天會(huì)親身指導(dǎo)SMA患者正確、科學(xué)地進(jìn)行牽伸訓(xùn)練緩解關(guān)節(jié)痙攣，以及針對(duì)不同患者力量薄弱處進(jìn)行有效的肌力訓(xùn)練指導(dǎo)。”